Гемангиома

[Анастасия Алекс]

Код: Выделить всё

http://video.komarovskiy.net/gemangioma-17-02-2013.html

[Анна Малыхина]

У дочери сложная гемангиома лица. Кавернозная и капиллярная, плюс венозная - полный комплект. Гемангиома орбиты глаза, верхнего века, околушной области, лба, щеки и шеи. Опухолью разрушены мышцы века, леватор. Из-за этого развился вторичный птоз, то есть глаз практически закрыт.

Оперируемся и лечимся с шести недель от рождения. Красноярск, Уфа. Облучения, азот, хирургическое удаление узлов, пластика по мере возможности. Если сравнивать то, что было, и то, что есть, положительный результат заметен.

Из-за гемангиомы нарушено зрение левого глаза, видит Катя всего 4-5% левым глазиком. Задет мозг.

Через пару недель снова едем в Уфу на контроль и операцию по подпитке зрительного нерва (он был передавлен гемангмомой, из-за чего сначала была атрофия зрительного нерва, а после лечения в клинике Мулдашева нерв стал оживать. Сейчас нам пишут, что субатрофия - частичное поражение центра нерва. Периферия восстановилась)

[aramat.87@mail.ru]

Девочки слышала что в Красноярске удаляют гемангиомки фотовспышкой безболезнено. У моей лапульки на виске, не хочу выжигать лазарем, и так много натерпелись. Не подскажите координаты хорошей клиники??

[polet]

Здравствуйте! Мы с сыном ездили в июне в Екатеринбург в Бонум на операцию (не гемангиома), и попали к замечательному хирургу - Диомидову http://www.bonum.info/diomidov И там я увидела что в педиатрии лежат более 70% детей с гемангиомами, и их врач именно Диомидов...Приезжают со всей России именно туда...Ему можно написать (правда отвечает он долго, но отвечает) или позвонить в хирургию, все данные на сайте. Я точно знаю что этот человек творит чудеса...такое чудо было с моим сыном...

[МандаринКа]

Анна Малыхина, крепитесь, все обязательно будет хорошо!!!! а где в Красноярске наблюдаетесь?

[Ludok]

Анна Малыхина Анна,пусть все у вас будет удачно ,надейтесь на хорошее и оно будет ! Мне пришлось младшей дочке делать облучение рентгеновскими лучами,слава Богу,все ОК,пусть и вам повезет!

[RomashkaK]

моему младшему облучали в Красноярске.. 2 раза возили...сейчас все хорошо.

[Анна Малыхина]

Анна,пусть все у вас будет удачно ,надейтесь на хорошее и оно будет ! Мне пришлось младшей дочке делать облучение рентгеновскими лучами,слава Богу,все ОК,пусть и вам повезет!

Спасибо за добрые пожелания! Мы стараемся, чтобы всё действительно стало хорошо.

[мама У]

Анна,пусть все у вас будет удачно ,надейтесь на хорошее и оно будет ! Мне пришлось младшей дочке делать облучение рентгеновскими лучами,слава Богу,все ОК,пусть и вам повезет!

Спасибо за добрые пожелания! Мы стараемся, чтобы всё действительно стало хорошо.

Аня, а Вы на инвалидности? Каким способом выбираете лечение, сами ищите и просите направление или куда предложат?

[Анна Малыхина]

Аня, а Вы на инвалидности? Каким способом выбираете лечение, сами ищите и просите направление или куда предложат?

11 лет Катя была на инвалидности, осенью прошлого года группу сняли. В Абакане и Москве разные составы бюро МСЭ не могли сразу принять решение, три раза мнения членов бюро делились поровну, и отказы сообщали уже после комиссии. Последнее письмо после очного переосвидетельствования в Москве в ноябре 2013 года гласит, что имеются у Кати "стойкие незначительные нарушения функции организма (сенсорные, психические), которые не приводят к ограничению основных категорий жизнедеятельности". Не посчитали основанием для установления категории "ребёнок-инвалид" само заболевание и имеющиеся многократные рецидивы гемангиомы даже после наступления возраста обещанного практически всеми обратного её развития. Диагноз, приведший к инвалидности в возрасте двух месяцев, на данный момент не стал иным, стойкого улучшения нет. Есть сохранение хотя бы какого-то зрения слева, сейчас доча видит левым глазом четыре-пять процентов из ста (0,05). Упор делают на то, что зрение правого глаза сохранно и стопроцентно. Ещё озвучили, что мы с мужем "хорошие родители, и сами справитесь".
Первую клинику выбирали совместно с врачами республиканской офтальмологической больницы, только там врач Федотова Валентина Афанасьевна смогла поставить Кате диагноз, не в пример онкологам, которые не увидели в заплывшем и вылезающем наружу глазу опухоли, а отправляли "лечить отёк".
Потом я сама, используя все способы связи, искала клинику и специалистов. Выбор пал на Всероссийский центр глазной и пластической хирургии в Уфе, которым руководит Мулдашев Эрнст Рифгатович. Серия сложных операций в клинике (2005 - 2013 годы) дала возможность сохранить глазное яблоко, поднять зрение с видимости буквально перед глазами до 0,05 и, главное, держать гемангиому в узде.

История длинная, и продолжение борьбы следует, на руках приглашение на операцию в августе этого года. Надеюсь на получение квоты, уже сейчас начинаю сбор документов и обивание порогов.