Гемангиома

**мама У** » 07 фев 2014, 13:18

Ужас какой. Значит врачи посчитали что Вы выздоровели :Crai_zi:

Дай Бог сил и здоровья Вам и доченьки Вашей. Поездки теперь получаются за Ваш счет?

**Анна Малыхина** » 07 фев 2014, 14:12

мама У писал(а):Дай Бог сил и здоровья Вам и доченьки Вашей.

Спасибо!

мама У писал(а):Поездки теперь получаются за Ваш счет?

Да.

**Фея** » 20 фев 2014, 01:00

У меня у дочери с месяца на плече была с фасолинку и за ухом несколько точек. Мы долго решали что делать и куда ехать, но решили послушать врачей. Первая инстанция была наш хирург, после два раза онкология и уже после наблюдения дали направления на азот. На плече прижгли один раз азотом в Абакане в детской поликлинике и ребенок даже не плакал, но еще несколько точек надо дожечь и за ухом еще не брались. Короста отпала быстро и ужасного ничего нет, врачи сказали что с возрастом вообще исчезнет. В Натурель звонила летом 2013 сказали, что сейчас такие процедуры там не делают.

**Анна Малыхина** » 10 авг 2014, 10:23

Анна Малыхина писал(а):
мама У писал(а):Аня, а Вы на инвалидности? Каким способом выбираете лечение, сами ищите и просите направление или куда предложат?

11 лет Катя была на инвалидности, осенью прошлого года группу сняли. В Абакане и Москве разные составы бюро МСЭ не могли сразу принять решение, три раза мнения членов бюро делились поровну, и отказы сообщали уже после комиссии. Последнее письмо после очного переосвидетельствования в Москве в ноябре 2013 года гласит, что имеются у Кати "стойкие незначительные нарушения функции организма (сенсорные, психические), которые не приводят к ограничению основных категорий жизнедеятельности". Не посчитали основанием для установления категории "ребёнок-инвалид" само заболевание и имеющиеся многократные рецидивы гемангиомы даже после наступления возраста обещанного практически всеми обратного её развития. Диагноз, приведший к инвалидности в возрасте двух месяцев, на данный момент не стал иным, стойкого улучшения нет. Есть сохранение хотя бы какого-то зрения слева, сейчас доча видит левым глазом четыре-пять процентов из ста (0,05). Упор делают на то, что зрение правого глаза сохранно и стопроцентно. Ещё озвучили, что мы с мужем "хорошие родители, и сами справитесь".
Первую клинику выбирали совместно с врачами республиканской офтальмологической больницы, только там врач Федотова Валентина Афанасьевна смогла поставить Кате диагноз, не в пример онкологам, которые не увидели в заплывшем и вылезающем наружу глазу опухоли, а отправляли "лечить отёк".
Потом я сама, используя все способы связи, искала клинику и специалистов. Выбор пал на Всероссийский центр глазной и пластической хирургии в Уфе, которым руководит Мулдашев Эрнст Рифгатович. Серия сложных операций в клинике (2005 - 2013 годы) дала возможность сохранить глазное яблоко, поднять зрение с видимости буквально перед глазами до 0,05 и, главное, держать гемангиому в узде.

История длинная, и продолжение борьбы следует, на руках приглашение на операцию в августе этого года. Надеюсь на получение квоты, уже сейчас начинаю сбор документов и обивание порогов.

В этом году при оформлении квоты на лечение выяснилось, что в новом списке кодов заболеваний на ВМП нет ни гемангиомы орбиты, ни атрофии зрительного нерва. Везу Катю в Уфу на плановую операцию самостоятельно, за свой счёт. Минздрав оплатит лишь часть расходов.

Не, нуачё, всё верно. Наши дети - наши проблемы.

У дочки с прошлого года появляются новые очаги гемангиомы на лице, на той стороне, где их вообще не было. Внятного ответа по состоянию здоровья дочери в республике мне не дают.

**мама У** » 11 авг 2014, 09:49

Аня, а в Уфе, в выписке они Вам не рекомендуют инвалидность? Вы приезжаете туда, общаетесь с мамами, есть случаи похожие, но с установленной инвалидностью?

**Анна Малыхина** » 11 авг 2014, 11:03

У меня на руках три решения врачебной комиссии в уфимском центре разных лет, в которых черным по белому написано, что "непроходимо продление инвалидности до достижения ребёнком совершеннолетнего возраста".

Это то, что в прошлом году нам дали.

Но, увы, эксперты на МСЭ отвечают всегда, что "дело врачей - лечить, а дело экспертов МСЭ - устанавливать или не устанавливать инвалидность". Большинство врачей, наблюдающих дочь, глаза широко раскрывают, когда узнаЮт, что ей сняли категорию "ребёнок-инвалид". Но МСЭ аргументирует так: "Девочка памперсы не носит, в школе учится, да ещё и хорошо учится. А то, что ей лечиться надо всю жизнь, так этого у вас, родителей, никто не отнимает. Вы жеж хорошие родители (это я всё цитирую), и будете возить дочь самостоятельно на лечение и необходимые поддерживающие операции".

Всё бы ничего, но действительно сложно с мизерной зарплаты раз - два в год собраться. Только возвращаюсь, и сразу начинаю собирать деньги на следующую поездку. Да ещё и долбиться приходится каждый раз в стену, когда собираешь все документы и анализы перед операцией. Потому и пишу сейчас в миноре, что вторую неделю живу между городами и больницами: часть анализов в Абакане, часть в Черногорске, некоторые в Усть-Абакане сдаём, врачи тоже в разных населённых пунктах. Усть-абаканские специалисты, ё, все в отпусках, поэтому ищем, кто напишет то или иное заключение. Даже ничего мне не дающие в плане диагностики анализы на ВИЧ и гепатиты пришлось сдавать в Абакане за свой счёт (1070 рублей), потому что в посёлке поликлиника не заключила вовремя договор с Центром Анти-спид на обслуживание. Вот я немного и сдулась, наверное.

В поезде отдохну и настроюсь на мажор) Главное, чтобы к отъезду все выписки-заключения-результаты анализов-допуски собрать и уехать. В Уфе точно помогут) А вот похожих на случай Кати не видела. Её история и опыт оперативного лечения включены в докторскую работу того врача, кто ей в 2005 делал две операции уникальные.

**мама У** » 12 авг 2014, 11:40

И все же, я бы поискала "слабые" места, это в плане комиссии, тем более, что случай не распространенный и врачи Вам рекомендуют. Благо, интернет дает сейчас такую возможность. Я бывает, перед очередным освидетел-ем днями ищу нужную информацию, документы, акты всякие и пр., "настраиваюсь" :-)

и, получаю то, что должна получить, правда, мне в Москве врачи хорошо помогают, ну и мамы, конечно. Сейчас у нас до совершеннолетия уже, да и последние года ездит папа.
А с настроением Вы верно подметили

я думала одна такая. У меня за 2 недели обостряется все, что можно и таблетки меня не берут :ne_znau:

, а когда вернусь домой, все и без таблеток встанет на свои места. Удачи Вам!

**EvgeshkaZaharok** » 19 дек 2014, 11:27

перечитываю тему эту, так как у сынишки после рождения на 5 е сутки появилась гемангиома (педиатр и хирург в черногорске сразу определили) отправили к онкологу в Абакан (Сбитневу). Пятнышки выпуклые красного цвета капиллярная на передней брюшной стенке. Стоим на учете у хирурга, ездим каждые 2-3 месяца к Сбитневу и проходим УЗИ. Гемангиома начала бледнеть и значительного роста не вижу. Внутрь не проростает, онколог думает прижигать азотом, но я вся в раздумьях :Crai_zi:

может все таки ехать в Край на лазер или подождать сама пройдет, просто наблюдаться так же .... согласна, что можно и на луну слетать :a_g_a:

но педиатр наша сказала "я бы лично лучше денежки не пожалела на Красноярск, чем здесь после прижигания с корочками и шрамами мучаться" . Сейчас на руках результаты УЗИ 5е уже по моему, поедем в понедельник к Сбиневу и все уже решим надеюсь

от него впечатление хорошее

**ОрхидейкаНонна** » 21 дек 2014, 19:06

EvgeshkaZaharok писал(а):перечитываю тему эту, так как у сынишки после рождения на 5 е сутки появилась гемангиома (педиатр и хирург в черногорске сразу определили) отправили к онкологу в Абакан (Сбитневу). Пятнышки выпуклые красного цвета капиллярная на передней брюшной стенке. Стоим на учете у хирурга, ездим каждые 2-3 месяца к Сбитневу и проходим УЗИ. Гемангиома начала бледнеть и значительного роста не вижу. Внутрь не проростает, онколог думает прижигать азотом, но я вся в раздумьях может все таки ехать в Край на лазер или подождать сама пройдет, просто наблюдаться так же .... согласна, что можно и на луну слетать но педиатр наша сказала "я бы лично лучше денежки не пожалела на Красноярск, чем здесь после прижигания с корочками и шрамами мучаться" . Сейчас на руках результаты УЗИ 5е уже по моему, поедем в понедельник к Сбиневу и все уже решим надеюсь от него впечатление хорошее

а к Сбитневу вас направили бесплатно??