Наши регулярные анонсы
Реклама ERID: 2VtzqwHEwFT

Гемангиома

Модератор: Юлёна

Re: Гемангиома

Сообщение Лёська » 23 дек 2014, 01:07

Подскажите, а у кого-нибудь гемангиома шелушилась, чесалась? У нас гемангиома с рождения на шее, сначала просто было пятно красное, потом, где-то в 2 месяца начала шелушиться. А немного погодя чесаться. Кто-нибудь сталкивался с чем-то подобным?
Аватара пользователя
Лёська
Собеседница
Собеседница
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 474
Откуда: Абакан
Медали: 6
Мама девочки (1) Медаль Дружбы 1 степени (1) С 2-х летием форума! (1) День рождения (2) Идеальный УЗ (1)
Поблагодарили: 10 раз.
Меня зовут: Алена


Сообщение Анна Малыхина » 11 мар 2015, 22:08

У кого-нибудь были случаи возникновения новых очагов гемангиомы в подростковом возрасте?

Врачи говорят, что гемангиома в принципе только у маленьких детей растёт, но дочке уже 12 лет, а гемангиома появляется там, где раньше её не было вовсе. Новые очаги только из капиллярной гемангиомы, поверхностные. Распространяется по принципу роста лучей первоначально появившейся звездочки. На окончании каждого луча новая звёздочка.

И ещё вопрос: где-нибудь в Абакане появился онколог, который смотрит детей? В 2013 году в онкоцентре никто дочку не стал осматривать.
«Счастье для всех, даром, и пусть никто не уйдет обиженный!»
Аватара пользователя
Анна Малыхина
Модератор
Модератор
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 151
Фото: 0
Откуда: Усть-Абакан
Медали: 38
Сердце (4) Мама двоих детей (1) Встречи форумчан (1) Танцуем вместе (1) Фотограф форума (1)
Поблагодарили: 1860 раз.
Меня зовут: Анна
Мои детки: Максим (1999), Катя (2002)


Re: Гемангиома

Сообщение Лёська » 12 мар 2015, 11:12

Анна Малыхина, сходите к Сбитневу, он платно принимает в Дружбе, он нашу гемангиому смотрел, которая и не гемангиомой оказалась вовсе! А на сколько я знаю, его сын - детский онколог, можно к нему попасть, только я не знаю как

Аватара пользователя
Лёська
Собеседница
Собеседница
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 474
Откуда: Абакан
Медали: 6
Мама девочки (1) Медаль Дружбы 1 степени (1) С 2-х летием форума! (1) День рождения (2) Идеальный УЗ (1)
Поблагодарили: 10 раз.
Меня зовут: Алена


Re: Гемангиома

Сообщение Хищница » 12 мар 2015, 12:12

Анна Малыхина у меня в детстве была такая, причем на лице :Crai_zi: потом вокруг первой стали появляться новые, пришлось обращаться в больницу :a_g_a: мне азотом прижигали в Красноярске (какая то детская больница, №5) :smuschenie: прижгли очень глубоко (может так надо было) и новые звездочки со временем сами пропали :a_g_a: У средней дочки тоже была, я ей всякими средствами, укрепляющими сосуды мазала - вроде прошло :a_g_a:
Еще лет 25 назад было известно около 80 разновидностей гемангиом, а сейчас наверное вообще не счесть :smuschenie:
Изображение

Аватара пользователя
Хищница
Хулиганка
Хулиганка
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 315
Откуда: г.Абакан
Медали: 16
Серебряное Сердце (2) Сердце (1) Многодетная мама (1) Медаль Дружбы 1 степени (1) Золотое перо (1)
Поблагодарили: 138 раз.
Меня зовут: Снежана
Мои детки: Красавицы-дочки


Сообщение Анна Малыхина » 12 мар 2015, 13:41

Хищница писал(а):Анна Малыхина у меня в детстве была такая, причем на лице :Crai_zi: потом вокруг первой стали появляться новые, пришлось обращаться в больницу :a_g_a: мне азотом прижигали в Красноярске (какая то детская больница, №5) :smuschenie: прижгли очень глубоко (может так надо было) и новые звездочки со временем сами пропали :a_g_a: У средней дочки тоже была, я ей всякими средствами, укрепляющими сосуды мазала - вроде прошло :a_g_a:
Еще лет 25 назад было известно около 80 разновидностей гемангиом, а сейчас наверное вообще не счесть :smuschenie:


Снежана, я в этой теме уже писала историю борьбы с гемангиомой и её последствиями у своей дочери.

Анна Малыхина писал(а):У дочери сложная гемангиома лица. Кавернозная и капиллярная, плюс венозная - полный комплект. Гемангиома орбиты глаза, верхнего века, околушной области, лба, щеки и шеи. Опухолью разрушены мышцы века, леватор. Из-за этого развился вторичный птоз, то есть глаз практически закрыт.

Оперируемся и лечимся с шести недель от рождения. Красноярск, Уфа. Облучения, азот, хирургическое удаление узлов, пластика по мере возможности. Если сравнивать то, что было, и то, что есть, положительный результат заметен.

Из-за гемангиомы нарушено зрение левого глаза, видит Катя всего 4-5% левым глазиком. Частичная атрофия зрительного нерва. Задет мозг.

Первую клинику выбирали совместно с врачами республиканской офтальмологической больницы, только там врач Федотова Валентина Афанасьевна смогла поставить Кате диагноз, не в пример онкологам, которые не увидели в заплывшем и вылезающем наружу глазу опухоли, а отправляли "лечить отёк".
Потом я сама, используя все способы связи, искала клинику и специалистов. Выбор пал на Всероссийский центр глазной и пластической хирургии в Уфе, которым руководит Мулдашев Эрнст Рифгатович. Серия сложных операций в клинике (2005 - 2014 годы) дала возможность сохранить глазное яблоко, поднять зрение с видимости буквально перед глазами до 0,05 и, главное, держать гемангиому в узде.


Какая-то детская больница №5 в Крске - это, наверное, хирургия на Щорса? Нас там смотрели, но отказали в лечении - сложный для них случай.
«Счастье для всех, даром, и пусть никто не уйдет обиженный!»
Аватара пользователя
Анна Малыхина
Модератор
Модератор
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 151
Фото: 0
Откуда: Усть-Абакан
Медали: 38
Сердце (4) Мама двоих детей (1) Встречи форумчан (1) Танцуем вместе (1) Фотограф форума (1)
Поблагодарили: 1860 раз.
Меня зовут: Анна
Мои детки: Максим (1999), Катя (2002)


Сообщение EvgeshkaZaharok » 15 мар 2015, 22:31

[quote="Анна Малыхина"] могу только сказать, что нас Сбитнев в онкоцентре принимает бесплатно по направлению из Черногорска, там 2 детских онколога...номер телефона регистратуры могу найти, если нужно...
Изображение
Изображение
Аватара пользователя
EvgeshkaZaharok
Собеседница
Собеседница
Gold участник СП
Участий в СП: 60
Медали: 1
Мама мальчика (1)
Поблагодарили: 15 раз.
Меня зовут: Евгения
Мои детки: Два сыночка


Re: Гемангиома

Сообщение АрДи » 19 июн 2015, 18:09

Как жалко, что только сейчас увидела эту тему. У моей дочери обширная кавернозная гемангиома правой половины лица и волосистой части головы. Это очень страшно. Нам сейчас 7 лет и все эти годы мы лечимся в Москве в двух больницах: Российская Детская Клиническая больница и Институт глазных болезней Гельмгольца. У нас было около 30 операций и наверное столько же лучевой терапии. Честно я уже со счёта сбилась. Было и крио, и пили гормоны. Сейчас продолжаем лечение лазером. Лечит нас заведующая лазерным отделением Кузетченко Ирина Николаевна. Жалко, что попали к ней не сразу. Крио наделали на лице ребёнка ужасные рубцы. Именно от Ирины Николаевны я в первый раз узнала о том, что небольшие капиллярные гемангиомы до года не удаляются. Во всем мире за ними принято просто наблюдать, потому что после этого периода их активный рост прекращается и начинается регрессия. К пяти годам исчезает примерно 50% гемангиом, к семи до 70%, а оставшиеся к 9-10 годам. Что гемангиомы появляются либо сразу после рождения, либо в ними рождаются. Все гораздо сложнее в гемангиомами других типов, большими, растущими внутрь и требующего срочного удаления. Тогда прививки действительно откладываются, но не потому, что это увеличит ее рост, а потому, что предстоит лечение и лишняя нагрузка на организм не нужна. Профессор , у которого мы лечились 5 первых лет, сказал, что гемангиомы нельзя удалять хирургическим путём, т.к. может во время операции начаться кровотечение, которое нельзя будет остановить. А у нас в Абакане продолжают их вырезать. Страшно от этого. Уже несколько лет у нас в стране лечат гемангиому пропранололом, результаты очень хорошие. Но опять же, общаясь с врачами в РДКБ, узнала, что это очень опасно для здоровья ребёнка, т.к. сильно влияет на сердце и к тому же это лекарство не прошло испытание временем и неизвестно как это может сказаться на будущее потомство этих детей. Поэтому для себя сделала вывод, что самое лучшее безопасное лечение - лазер, которым мы лечимся в Москве. Какой лазер используют в других больницах не знаю, но то что многие применяют устаревшее оборудование, знаю точно. Девочки, если у вас маленькие гемангиомы и они не растут, то не торопитесь с лечением, они со временем сами пройдут. Инвалидность у нас тоже сняли, хоть лечение ещё предстоит долгое.

Аватара пользователя
АрДи
Новичок
Новичок
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 376
Медали: 3
Сердце (1) Медаль Дружбы 1 степени (1) День рождения (1)
Поблагодарили: 1 раз.
Меня зовут: АрДи


Сообщение Аня Симон » 19 июн 2015, 21:15

а у нас у средней дочки на верхней губке гемангиома вылезла,дочке примерно месяц был. сейчас нам уже 4,6года пятнышко не растет,и размер не большой пока просто наблюдаем
Аватара пользователя
Аня Симон
Подружка
Подружка
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 673
Откуда: Черногорск
Медали: 3
Молодая мамочка (1) Многодетная мама (1) День рождения (1)
Поблагодарили: 115 раз.
Меня зовут: Аня
Мои детки: дочки и сыночек


Сообщение Анна Малыхина » 20 июн 2015, 09:59

АрДи писал(а):Как жалко, что только сейчас увидела эту тему. У моей дочери обширная кавернозная гемангиома правой половины лица и волосистой части головы. Это очень страшно. Нам сейчас 7 лет и все эти годы мы лечимся в Москве в двух больницах: Российская Детская Клиническая больница и Институт глазных болезней Гельмгольца. У нас было около 30 операций и наверное столько же лучевой терапии. Честно я уже со счёта сбилась. Было и крио, и пили гормоны. Сейчас продолжаем лечение лазером. Лечит нас заведующая лазерным отделением Кузетченко Ирина Николаевна. Жалко, что попали к ней не сразу. Крио наделали на лице ребёнка ужасные рубцы. Именно от Ирины Николаевны я в первый раз узнала о том, что небольшие капиллярные гемангиомы до года не удаляются. Во всем мире за ними принято просто наблюдать, потому что после этого периода их активный рост прекращается и начинается регрессия. К пяти годам исчезает примерно 50% гемангиом, к семи до 70%, а оставшиеся к 9-10 годам. Что гемангиомы появляются либо сразу после рождения, либо в ними рождаются. Все гораздо сложнее в гемангиомами других типов, большими, растущими внутрь и требующего срочного удаления. Тогда прививки действительно откладываются, но не потому, что это увеличит ее рост, а потому, что предстоит лечение и лишняя нагрузка на организм не нужна. Профессор , у которого мы лечились 5 первых лет, сказал, что гемангиомы нельзя удалять хирургическим путём, т.к. может во время операции начаться кровотечение, которое нельзя будет остановить. А у нас в Абакане продолжают их вырезать. Страшно от этого. Уже несколько лет у нас в стране лечат гемангиому пропранололом, результаты очень хорошие. Но опять же, общаясь с врачами в РДКБ, узнала, что это очень опасно для здоровья ребёнка, т.к. сильно влияет на сердце и к тому же это лекарство не прошло испытание временем и неизвестно как это может сказаться на будущее потомство этих детей. Поэтому для себя сделала вывод, что самое лучшее безопасное лечение - лазер, которым мы лечимся в Москве. Какой лазер используют в других больницах не знаю, но то что многие применяют устаревшее оборудование, знаю точно. Девочки, если у вас маленькие гемангиомы и они не растут, то не торопитесь с лечением, они со временем сами пройдут. Инвалидность у нас тоже сняли, хоть лечение ещё предстоит долгое.


Дай Бог вам сил и терпения довести дело лечения дочки до такого момента, когда пройдёт ежеминутный страх за её жизнь и здоровье! Хотелось бы пообщаться лично, если есть возможность, напишите телефон в ЛС.

Именно эти клиники - Российская Детская Клиническая больница и Институт глазных болезней Гельмгольца - мне тоже присылали письма с приглашением приезжать к ним лечить дочь. Вчера перебирала архив выписок и справок, перечитывала и эти письма. После того, как они прислали примерный план лечения и описали медикаментозную нагрузку на ребёнка, я поехала консультироваться к гематологам. Именно про пропранолол и про массированное гормональное лечение услышала негативные отзывы как гематолога, так и детского эндокринолога.
Сердце разрывалось тогда от необходимости быстрого принятия решения: лечить именно так Катю или не лечить. История сослагательного наклонения не имеет, поэтому я не знаю, насколько верное решение тогда приняла. Но выбрала другую клинику.
Мы продолжаем проходить свой путь с Катюшкой.
Как хочется, чтобы врачи как можно скорее научились лечить такие болезни, чтобы было чёткое понимание, что в такой ситуации на пользу ребёнку, а что во вред.

У дочки новый очаг капиллярной гемангиомы продолжает тихонько расти. Кавернозные очаги в одной поре, постоянно наблюдаем за размерами.
«Счастье для всех, даром, и пусть никто не уйдет обиженный!»
Аватара пользователя
Анна Малыхина
Модератор
Модератор
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 151
Фото: 0
Откуда: Усть-Абакан
Медали: 38
Сердце (4) Мама двоих детей (1) Встречи форумчан (1) Танцуем вместе (1) Фотограф форума (1)
Поблагодарили: 1860 раз.
Меня зовут: Анна
Мои детки: Максим (1999), Катя (2002)


Сообщение АрДи » 22 июн 2015, 10:40

Спасибо!
Аватара пользователя
АрДи
Новичок
Новичок
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП: 376
Медали: 3
Сердце (1) Медаль Дружбы 1 степени (1) День рождения (1)
Поблагодарили: 1 раз.
Меня зовут: АрДи


Пред.След.

Вернуться в Детское здоровье

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: claudebot [bot] и гости: 0

AppStore GooglePlay AppGallery GalaxyStore Мы Telegram Чат поддержки Мы во ВКонтакте Мы в Viber